​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

 

Mon quotidien

 

Ma maladie, comme vous l'avez compris, m'handicape lourdement. Je ne peux me servir de mes jambes et me déplace avec ma "voiture".

Ma maman et mon papa ont organisé leur vie autour de moi et cela représente de grosses journées, croyez-moi. Le relais se fait aussi dans la nuit, car il faut me changer de position car mon corps s'engourdit en dormant.

 

Plus je grandis, plus cela devient difficile. Petite, on pouvait me porter facilement. Chaque geste, chaque action prend du temps et une énergie considérable.

 

Parmi toutes les démarches que mes parents ont entreprises, nous avons découvert des solutions qui m'ont fait énormément progresser.

Je fais entre autre autant que possible des thérapies dans l'eau.

C'est magique pour moi de sentir mon corps, ma tête portée dans l'eau. Grâce à cela, j'ai gagné en tonicité, en motricité et en maintien.

J'arrive désormais à me tenir droite, relever ma tête quand elle tombe, rester assise quelques instants sans soutien et utiliser un peu mieux mes bras et mes mains.

Cela soulage aussi énormément mes jambes des engourdissements.

 

Ma vie demande une attention à 200% de mon entourage.

Car en plus de cela, je suis une grande pipelette et je suis très curieuse. Pour m'occuper, mes proches doivent redoubler d'imagination et de patience.

Je dois avouer que cela m'amuse énormément de les rendre un peu chèvre!! :)

 

Mes parents, notre famille et nos amis ont su créer un univers à part entière pour alléger mon quotidien, m'aider à comprendre et accepter mon handicap.

 

C'est ça la Lolatitude, vivre avec sa différence et être déterminé à accomplir ses rêves.